📋 Le contexte 📋
Les tests génétiques personnels, parfois aussi appelés tests ADN « récréatifs » sont des tests génétiques réalisés à l’initiative d’un individu avec la promesse de découvrir ses origines géographiques. Ils ne sont pas réalisés dans un but juridique ou médical comme c’est souvent le cas pour des tests ADN. Et contrairement à ces derniers, les tests « récréatif » sont illégaux en France.
Néanmoins ce service est proposé depuis plusieurs années par des entreprises étrangères (États-Unis, Israël…) qui facilitent cette pratique pourtant illégale en France grâce à des kits de tests envoyés auprès des clients puis renvoyés vers des laboratoires. Malgré l’interdiction de ces tests et l’amende de 3 750€ qu’ils risquent, les Français sont de plus en plus nombreux à en réaliser : on compte entre 100 000 et 150 000 nouveaux clients français chaque année.
L’utilisation de ces tests posent plusieurs questions, en termes d’éthique médicale et de sécurité notamment. Comme ils sont réalisés par des entreprises étrangères privées, faire un test implique de donner son ADN à ces entreprises, qui conservent nos données et les transmettent à de nombreux acteurs économiques. La CNIL a d’ailleurs mis en garde les citoyens contre ces tests.
De plus, notre ADN n’appartient pas qu’à nous : il est aussi le patrimoine génétique des membres de notre famille qui n’ont pas forcément consentis à faire circuler ces informations. Cela peut mener à des situations familiales complexes comme le cas de cet homme né sous X ayant trouvé l’identité de sa mère biologique après avoir réalisé un test. Légalement, cela entre en contradiction totale avec le droit d’une femme ayant accouchée sous X de ne pas dévoiler son identité.
D’un autre côté, accéder à des informations concernant notre identité et nos origines, géographiques notamment, peut être vu comme une étape importante de la construction et de la connaissance de soi. Certains considèrent que ces tests relèvent du droit de chacun à connaître ses origines.
En Europe, les tests génétiques proposés sur Internet sont autorisés dans plusieurs pays comme au Danemark, à Chypre, en Finlande, en Allemagne, en Italie, au Luxembourg, aux Pays-Bas mais interdits au Portugal et en France. A savoir : en tant que résident français, commander un test génétique sur Internet reste interdit même si la société qui le réalise est basée dans un pays où cela est autorisé.
En France, les débats ont été nombreux ces dernières années pour pour savoir s’il fallait introduire dans le texte de la loi bioéthique une autorisation des tests ADN à visée généalogique. Plusieurs amendements ont été défendus mais, jusqu’à maintenant, tous ont été rejetés par l’Assemblée nationale.
🕵 Le débat des experts 🕵
Partir à la recherche de ses racines, c’est précieux. Depuis quelques années, la science nous permet d’utiliser des tests génétiques à cette fin. Mais ce ne sont pas des tests « récréatifs » pour autant. Ces tests ont une réelle utilité sociale et peuvent être le moyen de se découvrir des cousins lointains.
Le terme « récréatif » impliquerait qu’il ne s’agit que d’un gadget, uniquement à des fins d’amusement. Mais ce n’est pas le cas, c’est un outil extrêmement sérieux qui a déjà permis à des milliers de personnes de se reconnecter à leurs origines. Chose qui n’aurait pas été possible uniquement via des recherches traditionnelles.
C’est également un moyen d’en apprendre plus sur ses origines géographiques et sur les migrations qui ont mené nos ancêtres jusqu’à nous.Plusieurs millions de personnes ont déjà effectué un test à travers le monde mais hélas pas en France où ces tests restent résolument interdits. Or, la généalogie génétique peut apporter la réponse à des questions,parfois intimes, souvent douloureuses et dont la réponse peut apaiser bien des tourments.
C’est également un moyen de conserver le patrimoine génétique de nos aînés et les traces les plus anciennes de leurs origines. L’accès aux tests de généalogie génétique devrait être ouvert à qui le souhaite. Effectuer ces tests devrait être une liberté donnée à chacun, plutôt que de les refuser à tous « par défaut » et excès de prudence.
Pour bien comprendre de quoi il s’agit et quelles informations seront à portée de main ou pas, il est possible, à l’étranger où les tests sont autorisés, de se faire accompagner dans sa recherche en généalogie génétique par des associations, des professionnels ou en se formant soi-même.
La clé, c’est l’éducation : Il est impératif de savoir comment fonctionnent ces tests, ce qu’on peut en attendre et ce qu’ils ne diront pas, faire des comparaisons, suivre des formations et s’informer, c’est le premier pas que toute personne devrait entreprendre. Certaines entreprises, comme MyHeritage, organise régulièrement des webinaires pour expliquer comment interpréter les résultats au mieux mais aussi comprendre les mécanismes derrières ces tests.
Les résultats reçus ne sont pas une fin en soi mais bien le début d’une nouvelle aventure car la recherche de ces cousins génétiques commence dés les résultats arrivés. Pour terminer, rappelons qu’effectuer un test ADN devrait être un droit, jamais une obligation mais qu’ouvrir ce droit aux personnes qui le désirent permettrait de répondre à des demandes légitimes concernant des origines biologiques et mettre fin à bien des interrogations.
La recherche des origines est une activité bien connue des généalogistes qui exploitent pour cela archives et documents laissés au fil du temps. Malgré tous leurs efforts, ils se heurtent inéluctablement à la barrière du temps et finissent par tomber sur des informations lacunaires ou manquantes. Leur espoir alors est de pouvoir remonter plus loin dans le temps grâce aux tests ADN. Malheureusement cet espoir se heurte à au moins deux obstacles, législatif et scientifique.
En effet, la loi française accorde un statut particulier à l’information génétique. Elle stipule que les tests génétiques ne peuvent être effectués que pour des raisons médicales, scientifiques ou judiciaires et doivent être validés par des professionnels confirmés. La raison en est que l’Etat a le devoir de préserver les personnes de tout assignement biologique ou social que permettrait l’ADN et de les protéger en tant que consommateurs, patients ou justiciables. Puisque les tests d’origine sont entièrement fondés sur l’ADN, il est logique qu’ils tombent sous le coup de cette loi.
Donner son ADN n’est pas anodin. C’est le confier à des sociétés multinationales qui l’intègre dans des bases de données susceptibles d’être monnayées et exploitées, voire « hackées », à l’insu du donneur et à des fins qui luiéchappent. Comme il existe une forte identité génétique entre des personnes apparentées, par exemple des cousins proches, donner son ADN revient du même coup à ficher une part de l’ADN de ces apparentés sans qu’ils aient pour autant donné leur consentement. C’est là prendre une lourde responsabilité et l’acheteur du test peut avoir à rendre compte. Enfin ces tests d’origine permettent de contourner la loi et de réaliser des tests de paternité hors de toute décision de justice pourtant nécessaire pour contrôler leurs conséquences administratives et sociales.
Le problème supplémentaire vient de ce que ces tests dit d’origine sont loin de répondre à leurs objectifs. En réalité, ils se contentent de comparer l’ADN de l’acheteur aux ADN que ces sociétés possèdent déjà dans leurs bases de données. Ces bases sont structurées selon différents critères plus ou moins précis, comme des critères géographiques, nationaux, ethniques ou religieux, le plus souvent définis par les clients eux-mêmes. L’origine
n’est donc ici qu’une simple assignation des parts de l’ADN du client à ces différentes catégories. Rien à voir avec une reconstitution généalogique.
Même en étant « pour » de tels tests, on ne peut ignorer que leur fondement légal et éthique est présentement contestable.
